Viviendo con fibrosis pulmonar: Cuidados paliativos
Cuidados paliativos en fibrosis pulmonar
Los cuidados paliativos son una herramienta fundamental en el manejo de enfermedades respiratorias avanzadas.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”. Sin duda, está rama de la medicina está íntimamente ligada a las enfermedades oncológicas, que durante años han dispuesto de opciones terapéuticas limitadas. No menos cierto es que la FPI se comporta hasta la actualidad como una enfermedad oncológica, y por lo tanto, los pacientes podrían ser beneficiarios de este servicio. Desgraciadamente, y a pesar del sufrimiento de los pacientes, hoy en día los cuidados paliativos no están incorporados a la rutina del tratamiento de la FPI.
Quizás uno de los grandes problemas de los cuidados paliativos es el propio desconocimiento por parte de los profesionales sobre este campo de la medicina. Uno de los grandes estigmas es que se ha ligado los cuidados paliativos al cáncer y más concretamente, a los últimos días de vida. Sin embargo, los cuidados paliativos están enfocados para pacientes en fase terminal, es decir, aquellos que no responden al tratamiento específico y en los que se espera por lo tanto que la enfermedad provoque su fallecimiento. Pero este periodo puede ser variable, y no está específicamente resumido a unos pocos días. Es obvio, que los pacientes con FPI se encuentran frecuentemente en esta situación. Sin embargo, como se mencionaba previamente, los pacientes con FPI no suelen ser referidos a programas de cuidados paliativos, al menos tempranamente. Quizás derivado de otra de las dificultades de los profesionales: comunicar adecuadamente a los pacientes el pronóstico y evolución de la enfermedad. Muy frecuentemente se evita esa dolorosa conversación. Probablemente por la carencia de formación o herramientas de comunicación médico-paciente. Pero cuando está conversación se ha realizado en un entorno de adecuado (programas de cuidados paliativos) los pacientes han mostrado su satisfacción por conocer su realidad y poder programar adecuadamente el final de su vida. Por lo tanto es vital que los facultativos involucrados en el manejo de pacientes con FPI detecten adecuadamente la fase terminal de la enfermedad, comuniquen a los pacientes la situación y los deriven a programas de cuidados paliativos tempranamente.
No obstante, se ha de considerar un dato muy importante: no existen estudios suficientes en pacientes con FPI para conocer la efectividad de los programas de cuidados paliativos. Se sabe, por los estudios publicados, que los pacientes con FPI presentan carencias relativas al control de síntomas, soporte psicológico o decisiones entorno al final de vida. Pero pocos estudios han evaluado el impacto de los programas de cuidados paliativos en estas necesidades. No obstante, los pocos estudios realizados en FPI han tenido resultados positivos. Estos son insuficientes por supuesto y hacen falta ensayos randomizados multicéntricos para confirmar estos primeros datos. Por lo tanto, la efectividad de los programas se extrapola de los resultados presentes en otras enfermedades crónicas, incluidas otras respiratorias como la EPOC.
Otra carencia derivada de la falta de estudios específicos en cuidados paliativos en FPI es la ausencia de guía respecto al tratamiento farmacológico. Los pacientes con FPI presentan características clínicas diferenciales, como la intensa disnea de esfuerzo, por lo que puede que sus necesidades farmacológicas sean diferentes a otras enfermedades, incluyendo otras respiratorias. Por lo tanto, sería interesante de disponer de estudios que evaluasen diferentes estrategias terapéuticas para determinar cuál puede ser más beneficiosa en este tipo de pacientes. Similar aproximación se puede hacer para la tos, que a veces puede ser un síntoma severamente debilitante en estos pacientes, asociada o no al esfuerzo, como se ha mencionado en el apartado de medidas generales.
Un aspecto que también se ha evaluado en los pacientes con FPI es el lugar elegido para morir. Un estudio realizado en los EEUU mostraba que la mayoría de los pacientes morían en el hospital, sin que previamente hubiera una derivación al equipo de cuidados paliativos o una discusión sobre las preferencias respecto al final de la vida. Cuando esta derivación se había producido, destacaba que en la mayoría de los casos se había realizado en el último mes de vida. Se desconocen los datos de nuestro entorno, pero probablemente sean muy similares. Los programas de cuidados paliativos pueden ayudar a solventar esta limitación asistencial, proporcionando a los pacientes una muerte digna y conforme a sus preferencias.
Por último, otro aspecto crucial de los programas de cuidados paliativos es su multidisciplinaridad. Generalmente, los equipos de paliativos incluyen médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales. Gracias a ello se pueden abordar los diversos problemas del paciente de forma integral. Desgraciadamente, en nuestro país la mayoría de los equipos dedicados a la atención de la FPI carecen de dicha multidisciplinaridad y por lo tanto están más limitados a la hora de resolver los problemas de sus pacientes.
Lamentablemente, en FPI, no existen datos sobre cómo funcionan los programas de cuidados paliativos en nuestro país. Desconocemos quién, cuándo y cómo trata a estos pacientes. Por lo tanto, es primordial conocer la realidad en nuestro entorno para poder diseñar estrategias que mejoran las posibles deficiencias.
En conclusión, los cuidados paliativos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes con FPI en fase terminal mediante el adecuado control de síntomas, soporte psicológico y toma de decisiones respecto al final de la vida. Por ello, es básico que los médicos dedicados a esta patología trabajen coordinadamente con las unidades de cuidados paliativos para discutir de forma temprana aquellos pacientes que puedan ser incluidos en sus programas. En el futuro, se precisan ensayos clínicos para definir más concretamente estos programas en esta patología.